Ključna beseda: paliativna dejavnost

»Ti otroci so večinoma večorgansko bolni, z različnimi primanjkljaji, okvaro sluha, vida, gibalno ovirani, duševno manj razviti, potrebujejo številne pripomočke za dihanje, za hranjenje, za premikanje. Igra, druženje s sovrstniki, vrtec in šola so njihove pravice, enake, kot veljajo za zdrave otroke.«

»Predvidimo ukrepanje za preprečevanje zapletov in ob poslabšanjih. Načrt zdravljenja se spreminja z napredkom bolezni, individualno ga ob napredovanju bolezni prilagajamo otrokovim potrebam in stiski družine. Oskrba poteka neprekinjeno ves čas do smrti in kot podpora pri žalovanju staršev tudi po smrti otroka.«

»Pediatrična paliativna oskrba veliko več kot le lajšanje bolečine v času umiranja. Ne pomeni odtegovanja zdravljenja, pač pa prilagojeno zdravljenje s čim manj bivanja v bolnišnici, bolečih posegov in napornih terapij.«

»V državi za zdaj deluje samo naš tim.«

»Doslej na ministrstvu za zdravje ni bilo posluha, da bi se vse storitve in šifranti prilagodili pediatrični dejavnosti. Želeli bi si, da se vse storitve ustrezno vrednotijo. Ne glede na to, da stvar ta hip ni urejena, tim deluje in vsi otroci in družine, ki potrebujejo paliativno oskrbo, so je deležni.«

»Kljub nerazumevanju na nacionalni ravni in še vedno nedorečenemu financiranju bomo na pediatrični kliniki z delom nadaljevali skladno z mednarodnimi strokovnimi smernicami, ker je to v skladu s sodobnimi strokovnimi in etičnimi standardi.«

»Želimo neozdravljivo bolnim otrokom nuditi človečnost, spoštljivo in strokovno sodobno paliativno oskrbo.«